Hopen op de wetenschap?
Het verhaal van Karel en Alice. Alice heeft dementie. Buurvrouw Annie komt dagelijks langs.
Karel (72) is kinesist op rust. Rust is eigenlijk een verkeerde omschrijving, want Karel is een fervent fietser. Alice (69) was leerkracht geschiedenis en fietste ’s zondags geregeld mee.
Karel: “Tot het echt niet meer ging, omdat Alice onverwacht op het midden van een drukke weg gaat fietsen en zelfs een keer door een rood licht reed. Ook thuis verliest ze af en toe de trappers. We weten nog maar net wat er aan de hand is: Alice heeft dementie. Dat was een hele klap, ook voor mij. Bovendien heb ik me nooit veel ingelaten met huishoudelijke taken. Onze huisarts heeft gelukkig thuishulp en opvang geregeld, waardoor ik kan blijven fietsen. Ik hou daar nu nog meer aan dan vroeger, want een partner met dementie is een hele opdracht en de sport ontspant. Bovendien vermindert lichaamsbeweging het risico op dementie. Met mijn fietsvrienden praat ik veel over dementie: ik leg ze uit hoe de ziekte de hersenen aantast, waardoor geleidelijk aan meer en meer hersenfuncties verloren gaan. Er is nu nog niets aan te doen, maar de wetenschap zal ooit wel met een oplossing komen. Voor Alice zal dat waarschijnlijk te laat zijn. Ze krijgt wel medicijnen die het ziekteproces vertragen, maar dat is enkel uitstel. Alice zit heel vaak voor de televisie of gewoon in haar zetel. Onze buurvrouw Annie (70) komt iedere dag langs. Ik vind het beetje zielig om te zien hoe die moeite doet om met Alice te babbelen. Normaal contact is immers niet meer mogelijk, want Alice heeft gaten in haar brein. Ze is een persoon met dementie. Annie begrijpt niet wat die aandoening aanricht.”
Annie: “Ik hoef dat ziekteproces niet van naaldje tot draadje te kennen, maar ik heb een heleboel ervaring met dementie. Ik was jarenlang mantelzorger voor mijn schoonmoeder die aan de ziekte van Alzheimer leed. Toen ze werd opgenomen in een woonzorgcentrum en daar heb ik heel wat ouderen met dementie ontmoet. Wat die verpleegkundigen allemaal deden om het die bewoners naar hun zin te maken! Het is echt ontroerend om zien hoe die mensen opfleuren in gezelschap: bij een lekker stukje taart, mooie muziek of een babbeltje over koetjes en kalfjes. Dementie hoort bij het verouderingsproces. Als we oud genoeg worden, krijgen we allemaal dementie. Sommige mensen hebben daar gewoon eerder last van dan anderen. Ik weet wel hoe ik Alice kan opmonteren. Ze zit aan het raam te wachten, zo kijkt ze uit naar mijn bezoekjes. Ze fleurt ervan op!”
“Het hoopvolle en verwachtingsvolle perspectief dat de wetenschap biedt, heeft echter een keerzijde. Binnen dit frame verliezen personen met dementie opnieuw hun identiteit en persoonlijke geschiedenis. Ze worden cases of gevallen, gereduceerd tot patiënten. De mens verdwijnt met andere woorden achter de diagnose. Toch ervaart een persoon met dementie het vaak als positief om de diagnose te vernemen – hoe hard dit ‘verdict’ ook luidt – omdat het dan (eindelijk) duidelijk is wat er aan de hand is. Kenmerkend voor dementie is echter dat voor buitenstaanders het moeilijk is een persoon met dementie als zodanig te herkennen, wat spontane, sociale contacten mogelijk bemoeilijkt.”
Karel en Annie hanteren een verschillend denkkader over dementie
Karel ziet dementie als een onomkeerbare aantasting van de hersenen. Omdat al ons denken en voelen vanuit de hersenen vertrekt, verandert dementie het lichamelijk en mentaal functioneren van de persoon met dementie. Die is er eigenlijk niet meer bij. De oplossing voor dementie moet uit de wetenschap komen.
Voor Annie maakt dementie deel uit van het natuurlijk verouderingsproces. Wie oud genoeg wordt, krijgt dementie. De ene is daar wellicht gevoeliger voor dan de andere. We moeten ons daarbij neerleggen. Mensen met dementie maken nu eenmaal deel uit van onze samenleving. We moeten goed voor ze zorgen