De vijandige indringer of de vreemde reisgezel? | Vergeet dementie, onthou mens

De vijandige indringer of de
vreemde reisgezel?

Het verhaal van Jules, vrouw Maria en dochter Marlies. Jules heeft dementie.

Jules (70) en Maria (68) zijn 40 jaar getrouwd. Maria is nog goed te been en verzorgt al enkele jaren haar man Jules. Jules was een succesvol zakenman, maar vanaf zijn pensionering liep het stilaan mis. Jules lijdt al enkele jaren aan de ziekte van Alzheimer. Bij momenten is hij erg in de war. Maria babbelt honderduit tegen Jules, al lijkt hij soms zo ver weg of slaan zijn antwoorden nergens op. Ze moet Jules goed in de gaten houden, want hij durft alleen de straat op en dan loopt hij verloren. Soms denkt ze met weemoed terug aan de vele reizen die ze samen ondernamen, maar ze beseft dat de ziekte van Jules reizen voortaan onmogelijk maakt. De leeftijd brengt zorgen mee, beseft Maria, maar ze past zich dapper aan. Dat is nu eenmaal het leven, redeneert ze. Het koppel heeft overigens nog goed contact. Voor Maria spreken zijn ogen. Ze voelt goed aan wat haar man bedoelt, zonder veel woorden. Zijn blik straalt nu en dan van liefde en dankbaarheid en daar put Maria kracht uit.

Maria wil heel graag een bescheiden feest voor de familie organiseren, om hun huwelijksjubileum te vieren. Ze vraagt raad aan haar dochter Marlies (38). Marlies vindt dat helemaal geen goed idee. Ze vindt een feest ongepast nu papa dementie heeft. Meer nog, ze is in alle staten dat haar moeder zich zo makkelijk neerlegt bij die monsterlijke ziekte van haar vader. Marlies struint het internet af op zoek naar de nieuwste behandelingsmethoden voor de ziekte van Alzheimer. Het kan toch niet dat haar papa, waar ze ooit zoveel bewondering voor koesterde, door zo’n vreselijk lot getroffen wordt. Als er een behandeling komt, zal haar vader die krijgen, al moeten ze daarvoor naar de andere kant van de wereld reizen.

“Als alternatief voor de bedreigende verpersoonlijking van dementie, de vijand die koste wat het kost bevochten moet worden, is er een opvatting van dementie als ‘iemand’ die men moet leren aanvaarden (coping). […] Cruciaal is dat de persoon met die externe reisgezel leert omgaan, het gezelschap niet als een last ervaart en, vooral, zelf de regie van het eigen leven in handen blijft houden. Het is niet de reisgezel die bepaalt wat er gebeurt.”

— Prof. B Van Gorp en T. Vercruysse, “Framing en reframing: anders communiceren over dementie”, 2011

Maria en Marlies hanteren een verschillend denkkader over dementie.

Volgens Marlies is dementie een vijand die onverwacht toeslaat en die het leven van succesvolle mensen wegneemt. Ze wil dat monster, dat de ziekte van Alzheimer heet, met alle beschikbare middelen bestrijden. Ze blijft op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen in het Alzheimeronderzoek. Voor Marlies is dementie een vijandige indringer.

Maria ziet dat anders. Ze ziet dementie als een lotsbeschikking waarmee je moet leren omgaan. Het treft nu eenmaal veel mensen op hun oude dag. In plaats van te strijden, houdt ze zich sterk en probeert er het beste van te maken. Voor Maria is dementie die vreemde reisgezel van Jules die ze gaandeweg aanvaard heeft.