Peter Rouffaer

'In de omgang met personen met dementie moet je ook proberen stil te staan bij wat die persoon je leert. Het is nog altijd iemand, een individu, en daar kan je van leren. Als je dat kan, dan gaat er een nieuwe wereld open.'

Acteur Peter Rouffaer getuigt als ambassadeur van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ over zijn vader Senne Rouffaer die Alzheimer had en in 2006 overleed. Lees hier zijn verhaal.

De eerste symptomen

Je hebt allerlei ideeën over dementie, maar je gaat er pas echt iets van begrijpen als je het in je eigen omgeving meemaakt. Er is niet zoiets dat je algemeen als ‘dementie’ kunt bestempelen. Voor elk individu is het helemaal anders. Bij mijn vader merkte ik de eerste keer op dat er iets niet pluis was toen hij plots zijn kleindochter niet meer herkende. Het gebeurde in een flits, maar ik vond het toch vreemd. De associatie met dementie maakte ik niet, maar zijn vrouw zei me dat hij wel vaker dingen vergat. Het zal wel typisch zijn voor een acteur als hij om die symptomen zo lang mogelijk te verstoppen. Kort na het voorval maakten we toch een afspraak bij de neuroloog. Na een aantal testen volgde de diagnose: Alzheimer. Toen hij het hoorde, was mijn vader niet kwaad, hoewel hij het denk ik wel nog goed besefte.

De aanvaarding is echter een langzaam proces.Sommige mensen kunnen deze confrontatie met de verstandelijke aftakeling niet aan. Maar eens je de stap zet en de knop omdraait, is het op één of andere manier ook makkelijker om dat oude ‘ik’ los te laten. Dat gaat moeizaam. Toen Senne nog thuis woonde, kon hij plots heel kwaad worden of ineens verdwijnen. Ik denk ook dat die opstandigheid komt vanuit het moeilijk kunnen accepteren van de ziekte. Hij kon zich soms letterlijk slaan, terwijl hij riep ‘Wat is er in godsnaam met mij?’. Dat zijn pijnlijke momenten, want je weet bij God niet wat er in hen omgaat.

Stap voor stap

Nadat de diagnose gesteld was en de symptomen voor ons herkenbaar werden, ging het sneller bergaf met mijn vader. Op de duur was de zorg thuis niet meer haalbaar en drong een verhuis naar het woonzorgcentrum zich op. Ik heb veel respect voor mensen die thuis wonen met hun partner met dementie en de zorg op zich nemen zoals de vrouw van Senne dit een hele tijd deed. Net zoals ik een grote bewondering heb voor de verzorgenden in de woonzorgcentra die dag en nacht instaan voor personen met dementie. Als partner moet het ook erg moeilijk zijn om dementie te aanvaarden. Het verdringen, het ongeloof, op het eerste moment altijd opnieuw zeggen van ‘het zal wel niet’ zijn begrijpelijke reacties.

Het is belangrijk dat je de overgang van thuis naar een woonzorgcentrum geleidelijk aan maakt. Eerst in het weekend eens proberen in het woonzorgcentrum, daarna ook een aantal weekdagen, tot uiteindelijk de volledige overstap. Senne aanvaardde de overgang daardoor ook. Het is belangrijk om stap voor stap te werken bij personen met dementie. Zeggen van: ‘Ja, nu moet hij weg!’, zo werkt het niet.

Ik was mijn vaders vader geworden

Iets wat mensen ook vaak zeggen over personen met dementie: ‘Ze herkennen mij niet meer’. Dat is waar, maar de emotionele herkenning is er altijd. Als ik bij Senne binnenkwam, deed hij zijn armen open en was hij echt blij om me te zien. Dat geluk is ontroerend oprecht en onuitputtelijk. Als je tijdens het bezoek eventjes weg ging om bijvoorbeeld iets te halen, ontving hij je daarna opnieuw even enthousiast.

Ik ben doorheen het dementieproces mijn vaders vader gewonden. En ik zeg het tegen iedereen: als mensen zeggen: ‘Hij is er niet meer want hij heeft alzheimer’, dan zeg ik: ‘Geef hen een kans, want het is een ander soort contact’. Het emotionele contact is rijk via zintuiglijke herinneringen. We denken dat alles via het brein loopt, maar ons lichaam, onze emoties, zijn ook ontzettend sterk. Ik geloof heel hard dat zelfs als het verstand en het spraakvermogen wegvallen, we toch nog contact kunnen maken via het lichamelijke: elkaars hand vasthouden, elkaar omhelzen, elkaar voelen, …

De kracht van het verleden

Eén anekdote zal me altijd bijblijven. Toen ik met Senne door de gangen van het woonzorgcentrum wandelde, bleef hij staan aan één van de kaders met gedichten die tegen de muur hingen. Plots begon hij een gedicht letterlijk voor te dragen. Senne las nooit gewoon, hij sprak, met het inlevingsvermogen van een doorleefd acteur. Ik wist niet wat ik hoorde. Nadat hij het volledige gedicht van a tot z had uitgesproken, keek hij weg en liep hij verder naar zijn kamer. Stomverbaasd sprak ik hem aan op wat zonet gebeurd was. Niet evident, want hij zat toen al in een stadium waarin verbale communicatie zeer moeilijk ging. Ik probeerde zijn hand vast te nemen en hem terug naar het gedicht te leiden. Hij begon het opnieuw integraal voor te dragen. Ongelooflijk.

Nadien vroeg ik aan de neuroloog hoe dit in godsnaam kon. Mijn vader herkent me amper, kan nauwelijks nog praten en dan spreekt hij ineens zo’n tekst uit alsof het niets is! De neuroloog antwoordde dat de ziekte van Alzheimer bijzonder complex is. Je moet alle logica overboord werpen. Op dat moment werd er waarschijnlijk iets geactiveerd dat nog aanwezig is, zijn oude kennis en passie om met teksten bezig te zijn, een soort onverwoestbaar inlevingsvermogen. De connectie die door de kader met het oog en de hersenen ontstond, bracht de oude liefde voor het woord even terug. ‘Maar waarschijnlijk besefte hij niet eens dat hij het gedicht van a tot z had gelezen’, besloot de neuroloog. Voor mij was dit echt onwaarschijnlijk.

Ervaring delen

Ze hebben mij ook gevraagd om de basisopleiding voor de ‘Contactclowns’ te geven. Dit is een organisatie van mensen die zich vrijwillig inzetten om contact te leggen met personen met dementie. Zo kan ik mijn persoonlijke ervaring met dementie ten dienst stellen om mensen te leren naar het verhaal te luisteren van personen met dementie en van hieruit met hen in dialoog te gaan.

De eerste les is terzelfdertijd vanzelfsprekend en moeilijk: voel en ervaar. Leg contact met de persoon met dementie door jezelf als een soort zintuiglijke geest te ervaren. Die zintuiglijke aanwezigheid maakt dat je via je zintuigen contact kan leggen als het verstand wegvalt. Het nabij zijn, het ervaren van je aanwezigheid is voor mensen met dementie essentieel. Ik ben er zeker van dat ze vreemden en niet-vreemden blijven onderscheiden. Dat gevoel van herkenning leeft ergens diep vanbinnen. Daarom moet je hen ook aangepast benaderen.

Hier en nu

Wat mij enorm heeft getroffen bij zijn laatste levensjaar, is de andere persoon die mijn vader werd. Ik leerde hem kennen als iemand die ik nog nooit zo had gezien. Mijn vader was een rationeel man, die enkel zijn emoties liet zien op de scene. Door zijn Alzheimer verloor hij die capaciteit, maar net zo leerde ik hem kennen als een heel emotioneel iemand. Als ik eraan terugdenk … Hij kon verschrikkelijk lief zijn, dankbaar, goed gezind, dat deed enorm deugd. Ik heb toen intens genoten van wandelingen met hem. Ook van de gesprekken, hoe weinig er ook werd gezegd

De binding met mijn vader was op het einde van zijn ziekte veel groter dan toen hij nog actief acteur was. Dat heeft natuurlijk met allerlei zaken te maken, maar in het woonzorgcentrum noemde ik hem gewoon makkelijker ‘vader’. Ik had toen een veel diepere relatie met hem dan voordien. We zijn als mens met taal en spraak begiftigd, maar het mirakel van de taal was weggevallen. In de plaats kwam een soort ‘oprechte onmiddellijkheid’. Het in het hier en nu zitten, los van verleden, heden en toekomst, dat heb ik toen terug ervaren bij mijn vader. Gewoon koffie drinken, naast elkaar zitten, niets hoeven te zeggen, pure eenvoud.

Gewoon ‘zijn’

Mijn vader is uiteindelijk geworden waar hij altijd naar streefde: in het nu zijn. ‘Je moet niet spelen, maar je moet zijn’, zei Senne altijd. Als acteur moet je alle bijkomstigheden vergeten, niet denken aan alles wat later komt. In het dagelijkse leven doen we ook niets anders dan organiseren. Je kan nooit meer stilstaan. Toen ik bij Senne was, vooral op het einde, kon je gewoon eens ‘zijn’. Er was ook niets, geen planning, maar net daardoor was er die aparte rust. ‘Verschrikkelijk’, zeggen mensen dan. Ik zou het niet weten, maar wat ik wel weet is dat intens contact maken, in het nu zijn, echt dingen zijn die je nooit vergeet.

Ook luisterbereidheid is iets wat je ervan leert. Luisteren, luisteren en nog eens luisteren is zo ontzettend belangrijk. Dat laatste jaar met Senne werd je gewoon gedwongen om te luisteren, zelfs al werd er niets gezegd. In de omgang met personen met dementie moet je ook proberen stil te staan bij wat die persoon je leert. Het is nog altijd iemand, een individu, en daar kan je van leren. Als je dat kan, dan gaat er een nieuwe wereld open. Het is moeilijk en ik heb ook vaak gedacht ‘die aftakeling, dat verdwijnen van die belezen, acterende, rationele man, is helemaal weg’. En toch koester ik geen wrange of slechte gevoelens als ik erop terugkijk. Hoewel het dikwijls enorm zwaar was, overheersen bij mij gevoelens van dankbaarheid en hoe vreemd het ook mag klinken: schoonheid.

Wil je de foto's van Peter Rouffaer gebruiken in een publicatie? Vraag ze aan via het contactformulier.

(Peter Rouffaer is niet beschikbaar voor getuigenissen, presentaties of interviews voor deze campagne).

Meer ambassadeurs en getuigen

Peter Rouffaer
Ambassadeur

Peter Rouffaer

Els de Schepper
Ambassadeur

Els de Schepper