Nathalie Carpentier

'Het taboe is iets dat de personen met dementie zelf echt raakt. Bijna iedereen die ik sprak zei ook dat ze door hun dementie geïsoleerd geraken, minder bezoek krijgen of dat mensen als ze hen op straat tegenkomen wel tegen de partner praten maar niet tegen henzelf.'

Journaliste Nathalie Carpentier bracht onlangs haar tweede boek uit. ‘Verdwaald in het geheugenpaleis’ vertelt de persoonlijke verhalen van mensen met dementie. Het is een spontaan en warm portret geworden. Soms confronterend, maar vaak ontwapenend eerlijk. Als ambassadeur van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ vertelt ze over haar nieuwe boek, het taboe dat nog steeds op dementie rust en de bijdrage die een genuanceerde beeldvorming kan leveren om dit te doorbreken.

In je vorige boek ‘Het Breinrapport’ schreef je vooral vanuit een wetenschappelijke invalshoek, nu ligt de klemtoon echt op het verhaal van de geportretteerde mensen. Wil je de lezers een bepaalde boodschap meegeven?

Als je het over dementie hebt, is het belangrijk om naast de wetenschappelijke inzichten van experts ook het persoonlijke verhaal van mensen met dementie te brengen. Ik wil met ‘Verdwaald in het geheugenpaleis’ de blik op dementie en vooral hoe ermee om te gaan verruimen. Het is dan ook mooi om vanuit de wetenschappelijke wereld te horen dat de persoonlijke verhalen uit het boek voor hen ook het blikveld verder openen, dat ze er echt iets mee willen doen.

Hoe is het idee gegroeid voor ‘Verdwaald in het geheugenpaleis’?

Nadat ik met Anita, de hoofdrolspeelster uit de documentaire van Klara Van Es naar de première ging van de film, schreef ik er een stuk over voor de krant De Morgen. Daarvoor had ik ook al een aantal artikels over dementie geschreven. De verhalen van de mensen met dementie zelf waren me echt bijgebleven. Veel mensen zijn bang voor de aandoening, weten niet goed hoe ze met mensen met dementie moeten omgaan en vermijden daarom misschien contact, maar het bleken vaak heel aangename en intense contacten te zijn. Je moet het vertrouwen winnen van personen met dementie. Als dit lukt, kan het contact heel warm zijn.

Daarna ben ik met de mensen van de Bijster in Essen voor de krant mee op bedevaart gegaan, opnieuw een unieke en warme ervaring. Ook daar: als je ervoor openstaat, kan je mooie contacten hebben.

Vanuit de uitgeverij kreeg ik dan de vraag om iets rond de film te doen. Ik wilde een stap verder gaan: heel verschillende mensen met dementie interviewen en portretteren maar ook een aantal onbekendere aspecten van de ziekte belichten, zoals de impact van muziek en het moment van de diagnose. Stap voor stap ben ik met de mensen in contact gekomen. Soms vallen bij mensen met dementie sociale remmingen weg, wat heel spontane maar ook best verwarrende of zelfs harde communicatie kan geven. Die onwennigheid heb ik ook in het boek proberen weergeven.

Komen personen met dementie te weinig aan bod in de media?

Ergens wel, maar het is niet makkelijk. Je merkt dat veel mensen met dementie, zeker naarmate de ziekte vordert, zich meer en meer terugtrekken in hun eigen leefwereld of in beperkte kring. Ze kunnen moeilijker tegen drukte. Het verwart en desoriënteert hen. De media kan beangstigend werken. Daarom is het niet altijd evident om hen die stem te geven. Toch is dit belangrijk, omdat nog altijd weinig mensen effectief zien wat dementie persoonlijk met iemand doet. Als je personen met dementie weinig hoort in de media, houdt dit het taboe dat nog steeds rond de aandoening hangt ook in stand.

Hoe zie je zelf dat taboe?

Het taboe is iets dat de personen met dementie zelf echt raakt. Bijna iedereen die ik sprak zei ook dat ze door hun dementie geïsoleerd geraken, minder bezoek krijgen of dat mensen als ze hen op straat tegenkomen wel tegen de partner praten maar niet tegen henzelf. Soms begint men luider te spreken tegen de persoon met dementie, alsof het een kind is. Af en toe negeren ze hen ook gewoon, alsof ze niet bestaan. Vaak verliezen personen met dementie een groot deel van hun vriendenkring. Veel mensen weten gewoon niet hoe ze met personen met dementie moeten omgaan. De ziekte is vaak confronterend. Dat heb ik ook ervaren tijdens het schrijven van dit boek. Af en toe konden de mensen die ik sprak agressief uit de hoek komen. Als je dit echter kan kaderen, leer je er ook beter mee omgaan. Voor partners die dag in dag uit voor hen zorgen, moet dit niettemin zwaar zijn. Ik denk dat er onder mantelzorgers veel nood is om er even tussenuit te zijn, doordat iemand een half dagje de zorg overneemt, helpt met boodschappen, … Dat heb ik dikwijls gehoord: mantelzorgers verliezen niet alleen hun partner, maar ook een deel van hun vroegere netwerk.

‘Tijd om zelf even adem te halen krijgt ze zelden’, schrijf je over de partner van iemand met dementie. Wordt de druk op mantelzorgers onderschat?

De huidige initiatieven waar mantelzorgers en patiënten zelf hun verhaal kunnen delen en mee ondersteund worden, zijn enorm belangrijk. Al is het maar dat ze bepaalde tips krijgen, leren om signalen van hun partner met dementie te herkennen of patiënten en partners gewoon hun emoties kunnen uiten.

Een vrouw uit het boek vertelt hoe haar man plots amper nog iets vertelde. Hij sloot zich af en gedroeg zich vreemd. Nadat hij naar zo’n groepssessie voor patiënten was geweest, barstte hij in tranen uit. Pas toen kon hij zijn angst en frustratie kwijt. Daardoor wist zijn vrouw ook wat er in hem omging.

Tijdens zo’n groepssessies praten mantelzorgers ook met andere partners. Ze leren bvb. dat plotse stemmingswisselingen bij personen met dementie niet aan hen of aan hunrelatie liggen, maar aan de aandoening zelf. Zo worden schuldgevoelens, die heel vaak bestaan bij de partners, deels weggenomen. Een meer structurele ondersteuning van deze initiatieven is één van de toekomstige uitdagingen.

Je hebt veel aandacht voor de diagnosestelling bij mensen met dementie. Een bewuste keuze?

Dit is vanuit journalistiek oogpunt natuurlijk interessant, maar de diagnose is voor veel mensen ook nog steeds een moeilijke ervaring. Zeker bij mensen met jongdementie, waar het soms vier jaar duurt voordat ze de juiste diagnose krijgen. Vaak krijgen ze eerst te horen dat ze een burn-out of een depressie hebben. Eenmaal de diagnose is gesteld, kan je tenminste verder. Als je altijd van het kastje naar de muur wordt gestuurd, dat is heel erg.

Bij de diagnosestellingen die ik voor het boek volgde waren de artsen enerzijds heel warm, maar anderzijds draaiden ze ook niet rond de pot. Bij een diagnose moet je ‘to the point’ zijn. Het is de kunst om te balanceren tussen het confronterende nieuws en de nodige zorg voor de toekomst. Dementie is immers een aandoening die vaak jaren duurt en het is veel meer dan een ziekte. Wat wel bleek uit de gesprekken met professionelen die de diagnose stellen, is dat de beperkte tijd die ze hebben voor een consultatie vaak een probleem is. Een halfuur, drie kwartier heb je en mensen zitten met 101 vragen…

In je boek komen een aantal personen aan bod die nog vrij jong zijn. Is het taboe op jongdementie het sterkst?

Ja, want sommigen krijgen de diagnose in het midden van hun actieve leven, veel mensen beschouwen dementie als een oudemensenziekte. Zo zei één van de mensen uit het boek dat ze hem op het werk ‘een dommerik’ noemden. Dat moet verschrikkelijk zijn. Je hebt een ziekte, maar niemand wil of kan begrijpen wat er aan de hand is. Sommigen verliezen daardoor hun werk. Er is veel onbegrip voor jongdementie.

Na je ontmoeting met een man met jongdementie zeg je: ‘Niemand die mij meer geraakt heeft dan Jozef. Met één simpel gebaar verwoordde hij het moeilijkste: de universele nood aan oprecht menselijk contact.’ Hebben we te weinig oog voor de communicatiemogelijkheden met personen met dementie?

Ongetwijfeld, maar het is ook niet vanzelfsprekend. Toen ik in Huis Perrekes in Geel was, zag ik op een bepaald moment een verzorgster naast iemand zitten en gewoon zacht de hand strelen. Ze konden niet meer met elkaar praten. Laat nu net dat hetgene zijn dat we verwachten wanneer we iemand zien. Maar gewoon stilzitten naast iemand, zeker als je die persoon niet goed kent, is echt niet makkelijk. Je zag dat die vrouw er rustig van werd. Ik vond dat zo lief, echt indrukwekkend. Zo ben ik op de duur ook met Jozef  omgegaan. Hij was al in zo’n ver stadium, dat ‘normale communicatie’ onmogelijk was. Als hij me tegenkwam, stak hij zijn hand uit en wandelden we samen rond. Hij was dan echt blij. Daar gaat het om: je moet als mens bereid zijn om te zoeken hoe je met mensen met dementie kan communiceren, ook al zijn ze in een ver stadium van de aandoening.

Dat is soms echt moeilijk. Als partner of familielid moet dit des te zwaarder zijn. Zo vertelde iemand me dat hij nu soms zijn moeder met dementie bij hem op schoot neemt. Enorm confronterend, maar het is de enige manier om nog contact te maken. Hij moest daar een grote drempel en schaamtegevoelens voor overwinnen, maar nu koestert hij dat contact ook.

Over een partner van een persoon met dementie schrijf je: ‘Haar ergernis over zijn afwijkende gedrag raakte steeds vaker overstemd door bezorgdheid. Ze begon een patroon bij hem te zien. Vergeten, camoufleren, vergoelijken. Niet hij, maar zij loste het op.’ Rust er nog een groot schaamtegevoel op dementie?

Soms wel. Omdat buitenstaanders niet begrijpen wat er aan de hand is, bepaald gedrag verkeerd lezen of veroordelen. Partners vertellen hoe ze vermijden om op restaurant te gaan omdat andere klanten vreemd opkijken als iemand met dementie zich vreemd gedraagt. Verschillende mensen uit het boek zeiden me dat de omgeving soms niet beseft wat er gaande is bij dementie. Als je dag in dag uit samenleeft met iemand en gevoelig wordt voor sommige signalen, ga je beginnen beseffen dat bepaald gedrag niet normaal is. Een man uit het boek was bvb. een fantastische klusser en plots kon hij dat niet meer. Dan besef je als partner: hier is iets niet in de haak. Dit is ook iets waar neurologen bij de diagnose op letten. Zo was er een oud-wiskundeleraar die plots geen vijfhoek meer kon tekenen. Dan besef je dat er meer aan de hand is.

Is er op dat gebied geen nood aan sensibilisering om mensen alerter te maken voor zulke symptomen?

Vast en zeker, maar het is niet gemakkelijk. Je moet de persoon in kwestie al goed kennen. Maar het klopt dat als mensen in plaats van ‘Hij of zij doet lastig’ gaan denken ‘Er is misschien wel echt iets mis’, we al een hele stap vooruit zijn. Neurologen zeggen ook dat de eerste symptomen vaak dingen zijn die iedereen kunnen overkomen. Bepaalde signalen serieuzer nemen, is wel belangrijk.

Biedt dementie ook kansen op relatieverdieping?

Dat zou ik niet meteen durven zeggen. Dementie weegt op elke relatie. Maar ik heb ook koppels ontmoet die heel hecht waren, waarbij de man dementie had en ontzettend lief was voor zijn vrouw. Sommige patiënten worden agressief door de ziekte, maar anderen worden ook net vrolijk en aanhankelijk. Een relatie kan nog heel warm en liefdevol zijn als je dat verlies aan kan en je als partner kan meegaan in een veranderende leefwereld en taal. Als je kan inzien dat gewoon iemand zijn hand vastnemen ook betekenisvol kan zijn als je de taal verliest als communicatiemiddel. Let op, ik wil het hier niet te rooskleurig voorstellen, want het is erg zwaar. Je moet heel veel verlies incasseren. Wanneer je als partner in staat bent om het geluk in de kleine dingen te zien, kan de relatie met de persoon met dementie inderdaad nog waardevol zijn. Ik hoorde ook mensen vertellen over hun moeder die door haar dementie veel emotioneler werd en vaak knuffels gaf. Dat warme, breekbare contact kan een verrijking zijn. Het is zaak om die intense momenten te koesteren.

Je zegt in je boek ‘Dementie is meer dan vergeten. Het is bovenal verliezen.’ Wat bedoel je daarmee?

Ik heb bij een aantal mensen frustraties gehoord, omdat dementie vaak wordt herleid tot ‘dingen vergeten’ en dat is toch zo erg niet. Terwijl het veel meer inhoudt. Mensen verliezen langzaam hun taal, stukjes van hun vroegere identiteit, hun gedrag verandert soms onherkenbaar... Dat is veel meer dan vergeten. De impact is groter.

Je schrijft: ‘Mensen met dementie zijn steeds meer een schaduw van zichzelf, maar ook weer niet helemaal. Alleen moet je dat als buitenstaander willen zien.’ Wat bedoel je daarmee?

Omdat ze zoveel verliezen, zijn personen met dementie nog maar een deel van wie ze waren. Tegelijkertijd blijf je er nog wel de vroegere man of vrouw in zien. Iemand die ik in Huis Perrekes vaak door de tuin zag wandelen, bleek vroeger enorm gepassioneerd te zijn door planten en bloemen. Oude passies verdwijnen niet per se. Het is zaak om die te stimuleren. Iemand die veel van muziek hield, kan daar nu nog door aangesproken worden. Op zulke zaken moeten we inzetten bij de omgang met personen met dementie. Sommige mensen doen alsof er van hen niets meer overblijft. Dat is niet zo. De focus ligt altijd op verlies, maar er blijft ook nog heel wat over van de vroegere persoon. Daar moeten we meer oog voor hebben.

‘Muziek kan wonderen doen bij mensen met dementie’, schrijf je. In welke zin?

Ik heb een vrouw gezien die al heel ver gevorderd was. Ze zat bijna verlamd in een stoel. Toen ik binnenkwam met haar man keek ze niet op of om. Maar hij nam haar elke zondag nog mee naar een danscafé voor senioren. Dan kwam ze bijna letterlijk weer tot leven, ongelooflijk om te zien. Ze kon amper nog spreken en toch beleefde ze die passie voor muziek zo intens. Zodra de man haar favoriete cd opzette, begon ze mee te zingen. En toen kon je er ook contact mee maken. Muziek raakt soms emoties die dieper opgeslagen zijn. Daarom kan muziektherapie ook bepaalde gevoelens wakker maken die bij personen met dementie diep verborgen lijken.

Wat is voor jou een juist en volledig beeld van dementie?

Je moet dementie niet verbloemen, maar personen met dementie zijn ook gewoon mensen met emoties. Zij verdienen ook een plek in deze wereld. Durf een beetje meer meestappen in hun leefwereld. Voed niet alleen het angstbeeld. Het is zwaar. Zeker voor de partners, maar ook voor personen met dementie zelf in de eerste fases van de aandoening als ze het nog ten volle beseffen. Maar door het te negatief af te schilderen ga je een schrikbeeld creëren dat omgang met personen met dementie gaat ontmoedigen. Dat mag niet gebeuren.

Je moet gewoon zoeken naar een andere manier van communiceren met hen. Dat heb ik ook moeten doen en die boodschap wil ik met ‘Verdwaald in het geheugenpaleis’ uitdragen. Of zoals ze in ‘Huis Perrekes’ zeggen: ‘Wat je niet kan helen, moet je strelen’. Ga zacht om met mensen met dementie. Neem je tijd. Meer dan eens moet je hierbij negatieve momenten incasseren. Maar als de samenleving al leert om minder te oordelen over het vreemde gedrag dat bij personen met dementie kan optreden, zijn we een hele stap verder.

 

Foto’s: Leo De Bock

Interview: Olivier Constant

 

Meer ambassadeurs en getuigen