Lut Moereels

Lut MoereelsLut Moereels
‘We kunnen dementie niet voorkomen en mensen blokkeren op dat idee. Een nog betere omkadering bij de diagnose kan al een stuk onzekerheid wegnemen.’

Lut Moereels, ondervoorzitter van de Vlaamse Parkinson Liga, vertelt over hoe jongdementie het leven van haar moeder ingrijpend veranderde. Het was een lang proces, waarin geluk in de kleine dingen werd gevonden en langzaam aanvaarden voor hen de uitdaging was.

De eerste symptomen opmerken was voor Lut niet evident. ‘Als jong meisje merkte ik het niet echt. Dat kwam pas later. Mijn moeder was kleuterleidster en is op 54-jarige leeftijd moeten stoppen met werken omdat ze teveel vergat en haar taak niet meer naar behoren kon vervullen. Ze had ook reuma. Ik was toen pas 14 jaar en in die tijd was het nog niet de gewoonte dat de ouders aan hun kinderen vertelden wat ze mankeerden.’

Zoeken naar houvast

‘Mijn vader had een sterke persoonlijkheid en mijn moeder stond altijd op het achterplan. Daardoor viel het ons als kind ook niet zo meteen op dat ze minder begon te praten en minder actief was. We studeerden en dat ging voor. We moesten ook nooit helpen in het huishouden omdat mijn ouders een huishoudster hadden. We ondervonden dus ook niet dat ze het op dat gebied soms wat moeilijker had. Toen ik afstudeerde was mijn vader thuis omdat hij ziek was. Hij zorgde wel dat alles liep zoals het altijd gelopen had. Toen hij op amper 64-jarige leeftijd stierf bij een open hartoperatie, verloor mijn moeder plots haar houvast.’

Luts moeder kon met moeite onder woorden brengen wat ze wou of wat er scheelde. Zoals vaker bij jongdementie, werd eerst aan andere oorzaken gedacht. ‘We dachten dat het te wijten was aan het overlijden van mijn vader. Door de arts werd de diagnose ‘dementie’ niet uitgesproken. Pas toen mijn broer over alzheimer had gelezen en hem daarover een vraag stelde, heeft hij bevestigd. Mijn moeder was toen 69 jaar en uiteindelijk heeft ze met de aandoening geleefd tot haar 80ste.’

Innig contact

‘Na het overlijden van mijn vader vonden we goede thuisopvang. Dat bracht een zekere rust. Als kleuterleidster had ze bvb. een grote aandacht en liefde voor kinderen en daar probeerden we echt tijd voor te maken. Ze wist niet dat mijn zoon haar kleinzoon was, maar hij betekende veel. Omdat ik in het bedrijf naast onze familiewoning werkte, kon ik mijn zoontje bij haar laten en daar genoot ze geweldig van. Voor hem zorgen lukte niet zo goed alhoewel ze haar best deed. Pampers deed ze bijvoorbeeld wel uit, maar ze vergat er terug een aan te doen’, lacht Lut.

Luts moeder vond geluk, op haar manier. ‘Ze praatte niet meer, maar toch was het duidelijk wat ze voelde. Ze vond rust in kleine dingen, zoals een ontspannend televisieprogramma of de kleinkinderen die haar eens goed vastpakten. De omgang werd gaandeweg ook affectiever. Het gesprek viel wel weg, maar toch was er nog een ander, innig contact.’

Stille waardering

Tot haar 77 jaar kon Luts moeder thuis blijven wonen. Ze verhuisde daarna naar een woonzorgcentrum omdat ze haar dag- en nachtritme kwijt was geraakt en het te belastend werd voor familie om alles in goede banen te leiden. Ook eten en drinken werd alsmaar moeilijker, waardoor ze eigenlijk constant hulp nodig had. Toch duurde het een tijdje voordat ze er zich thuis voelde. ‘We hadden gezorgd voor zaken die vertrouwd waren en dat hielp. Ze had haar eigen woonkamer een beetje mee, met schilderijtjes, foto’s, ... We hadden in de fotoboeken, als hulpmiddel voor haar, onder alle foto’s de namen neergeschreven en daar werd veel in gebladerd, ook door de verzorgsters samen met haar.’

Door haar dementie begon volgens Lut ook de aangeleerde etiquette af te bladderen. ‘Ze uitte zich veel directer en verdoezelde niets meer. We wisten waaraan en waaraf en dat is op zich niet negatief. Ze waardeerde ook wat we deden. Als we even streelden over haar verkrampte handen zag je haar gewoon genieten. En ook al kon ze zich niet altijd meer herinneren wie wanneer op bezoek was gewest, toch maakte ze op haar manier duidelijk dat ze het apprecieerde. Zo bleek mijn man, die ze nooit bewust heeft gekend, een persoonlijkheid te hebben die haar aansprak. Hij ging af en toe ‘s avonds na zijn werk langs. Hij droeg dan zijn das en dan noemde ze hem: ‘schone meneer’. Dat was een van de weinige dingen die ze nog zei. En de kinderen noemde ze steevast: ‘beestje’.’

Wat Lut door de aandoening van haar moeder wel heeft gemist, is dat ze zo weinig bewust met haar heeft kunnen delen. ‘Trouwen, de geboorte van de kinderen, ... het is allemaal een beetje aan haar voorbijgegaan. Maar net zoals de band grootmoeder-kleinkinderen niet bewust bestond, ben ik ervan overtuigd dat ze op emotioneel niveau alles wel beleefde. Ze zag een kindje, besefte misschien niet dat het haar kleinkind was, maar ging er toch vertederd mee om. Mijn kinderen zelf hebben dat goed opgevangen. Voor hen was dat normaal. Voor hen was het gewoon dat iemand ‘moeke’ eten moest geven en ze leverden daarin hun bijdrage. Enkele dagen voordat ze dan toch vrij plots overleed was mijn zoon, toen 10 jaar, haar nog eten gaan geven. Hij had trouwens gemerkt dat het niet goed met haar ging, alsof hij een voorgevoel had ...’

Open gespreksklimaat

‘Mijn moeder is nu 17 jaar geleden overleden en toen werd er amper over dementie of de ziekte van Alzheimer gesproken. Wat dat betreft is er een hele weg afgelegd. Er is meer openheid en aandacht voor. Ik hoor dat ook bij vriendinnen en kennissen, maar er is nog een weg af te leggen. Bovendien had mijn moeder jongdementie en ik denk dat daar het taboe nog wel hardnekkig is. Hopelijk kunnen we in de toekomst verder bouwen aan een open gespreksklimaat. Hoe beter mensen geïnformeerd zijn, hoe beter ze erop kunnen reageren en anticiperen.’

Volgens Lut zijn mensen nog steeds bang voor dementie. ‘We kunnen het niet voorkomen en mensen blokkeren op dat idee. Ook een nog betere omkadering bij de diagnose kan al een stuk onzekerheid wegnemen. Dit geldt ook voor parkinson, een aandoening die ik zelf heb en waarvoor maatschappelijk gezien ook nog veel werk aan de winkel is. Want je krijgt de diagnose en daar sta je dan, terwijl er voor andere aandoeningen veel meer professionele hulp, sociale en psychologische ondersteuning is voorzien. Dat zou er ook nog meer moeten zijn bij dementie en parkinson’, besluit Lut.

Als ondervoorzitter van de Vlaamse Parkinson Liga ijvert Lut Moereels met haar organisatie voor een structurele ondersteuning en biedt ze een luisterend oor aan al wie op jonge leeftijd de diagnose parkinson krijgt. Meer begrip en de mogelijkheid van aangepaste werksituaties zijn hierbij centrale aandachtspunten. Net zoals de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ pleit ze ervoor om eerst de mensen te zien en dan pas de aandoening. De Vlaamse Parkinson Liga draait volledig op de vrijwillige inzet van jonge mensen met parkinson en hun partners.

Meer informatie over parkinson kan je vinden via www.parkinsonliga.be.

Meer ambassadeurs en getuigen

Jeske  D’haene
Ambassadeur

Jeske D’haene

Els de Schepper
Ambassadeur

Els de Schepper