Kristien Steels

Kristien SteelsKristien Steels
‘Ik vind het zo belangrijk om vanaf het begin duidelijk te zijn, de ‘juiste’ woorden te gebruiken. En je moet ook geloven in de kracht van jezelf, ook al zullen sommige naasten om je aandoening heen lopen of je zelfs laten vallen. Hier ligt ook een blijvende taak voor het beleid. Laat mensen met dementie niet alleen met hun ‘probleem’, blijf hen nabij, zorg voor hulp op maat en luister ook naar hen!’

Tijdige diagnose om zo lang mogelijk kwaliteitsvol leven te behouden, het is een boodschap die centraal staat in de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’. Schaamte en onbegrip van de buitenwereld verhinderen vaak dat mensen de stap zetten naar (medische) hulp, zeker bij dementie op jongere leeftijd. De pakkende getuigenis van Kristien Steels leert ons hoe belangrijk het is om de dingen bij hun naam te noemen.  Niet alleen een kwestie van duidelijkheid, maar ook van respect.

Ook bij Kristien (57) duurde het een tijdje voordat ze de stap kon zetten naar de dokter. ‘Ik sukkelde al even met mijn gezondheid. Ik kreeg plasproblemen, had last van constipatie, bloeddrukproblemen, ... het autonome zenuwstelsel viel uit. Een tijdje geleden moest ik mijn werk opgeven en ik was op zoek naar een andere tijdsinvulling. Ik werd lid van een vzw en gaandeweg kon ik mijn draai daar vinden en begon me te engageren. Uiteindelijk nam ik de organisatie en administratie op mij. Op een bepaald moment kon ik de planning niet meer bijhouden en stak ik teveel tijd in het administratieve en vooral financiële werk. Ik werd heel onzeker en bleef steeds na het geleverde werk controleren of alles wel klopte. De Raad van Bestuur zag me bezig en begon er met mij over te spreken.’

Het waren uiteindelijk vrienden die haar aanmoedigden om naar een neuroloog te gaan. ‘Na een neurologisch onderzoek, planningen voor scans, ... en een goed gesprek vroeg de neuroloog of ik het goed vond me eens te laten testen bij een neurolinguïst die verbonden was met het ziekenhuis. Op dat moment was ik blij dat mijn vraag ernstig genomen werd en stilletjes hoopte ik dat het een storm in een glas water was. Na de testen zou blijken dat het allemaal niet zo erg was (iedereen vergeet al eens iets) en daarna kon ik verder met mijn leven (dacht ik). Niets was minder waar. Op het einde van het onderzoek werden de resultaten uitgerekend en bleek dat de linker hersenhelft niet meer optimaal functioneerde. Men wou het toch niet opgeven en ik werd doorverwezen naar een intensieve cognitieve therapie. Tijdens de therapie werd ik heel moe en erg gefrustreerd, maar ook verdrietig. Toen besefte ik ook dat het meer dan vergeten was. Veel dingen gingen moeilijker: het herkennen van dingen, het uitvoeren van simpele taken, het organiseren van mijn agenda, het niet onthouden van wat er juist gezegd was, ...’

Noem de dingen bij naam

Na drie maanden volgde een evaluatie. ‘De arts deelde mee dat dat ik een ‘ernstig cognitief deficit’ had en dat ze voor mij niets meer konden doen. Op zich verwonderde me dat niet. Ik wist dat het ernstig was en dat ik een cognitief probleem had. Maar dat hij uiteindelijk hiermee bedoelde dat ik ’dementie’ had, werd er niet bij gezegd. Ik ging terug naar de neuroloog. Zij vertaalde de resultaten die op dat moment binnen waren. Ze zei dat ik ernstig ziek was en dat ik al mijn verantwoordelijkheden moest opgeven, dat ik mijn leven moest hertekenen. Ik had een leven waarbij zorgen voor de ander centraal stond. Zelf had ik op dat moment een sterke behoefte om me te laten ‘dragen’, om me geen zorgen meer te hoeven maken, niet voor mezelf maar ook niet voor de anderen.’

Kristien vindt daarom dat het belangrijk is dat mensen zo vroeg mogelijk de correcte diagnose krijgen. ‘Zo kunnen de persoon met dementie, zijn naaste omgeving en/of mantelzorgers elkaar ook in hun waarde laten en is er vanaf het begin wederzijds begrip. Vroeg in het proces is er ook nog een gedeeld verantwoordelijkheidsgevoel. Dat je een aandoening hebt, maar dat de wereld ook niet stil staat. Dat ook de ander zijn leven heeft, zodat je samen kan nadenken hoe je het zorgproces invult. Ook de mantelzorger of omgeving hebben een verantwoordelijkheid en kunnen vroeg, samen met de persoon die de diagnose heeft gekregen, nadenken over waarden, hobby’s, belangrijke dingen in hun leven en daar in overleg met elkaar samen zoeken hoe zij elk hun ‘leven als leven’ kunnen behouden en wat ze willen opgeven. Hoe ze een kader kunnen opbouwen zodat het gedeelde zorg is. Hoe ook de stap naar dagopvang makkelijker gemaakt wordt ... Hier is nog werk aan de winkel.’

Voor de artsen is het blijkbaar niet evident om de diagnose ‘jongdementie’ bij naam te noemen. ‘Al weet ik zelf ook niet waarom het zo lang duurt om een diagnose bij naam te noemen. Ik denk dat het confronterend is om zoiets te moeten zeggen aan iemand van dezelfde leeftijd als jezelf. Het woord dementie is het eerst gevallen op de sociale dienst van het ziekenhuis, waar ik een doorverwijzing kreeg naar een regionaal expertisecentrum dementie. Daarna werd het verder bevestigd door mensen uit die sector: met een ‘ernstig cognitief deficit’ bedoelde men wel degelijk dementie. Dan pas ben ik beginnen te beseffen dat ik ernstig ziek was, maar tegelijkertijd was ik ook heel dankbaar dat het eindelijk benoemd werd.’

Drempels overwinnen

Jongdementie was en is voor Kristien en haar naaste omgeving moeilijk te aanvaarden, maar het is volgens haar nog veel erger als de aandoening gewoon onder de mat wordt geveegd. ‘Zwijgen is geen optie. Zowel diegene met de aandoening als de partner, de kinderen, ... hebben er alle baat bij het bespreekbaar te houden. Gelukkig bestaan er regionaal goede zorgnetwerken waarin expertisecentra dementie, de Vlaamse Alzheimer Liga, thuiszorg, en tal van andere organisaties je mee op weg helpen en ondersteunen. Ik vind het zo belangrijk om vanaf het begin duidelijk te zijn, de ‘juiste’ woorden te gebruiken. En je moet ook geloven in de kracht van jezelf, ook al zullen sommige naasten om je aandoening heen lopen of je zelfs laten vallen. Hier ligt ook een blijvende taak voor het beleid. Laat mensen met dementie niet alleen met hun ‘probleem’, blijf hen nabij, zorg voor hulp op maat en luister ook naar hen!’

‘Eer je beseft dat het leven waar je inloopt niet meer jouw leven is, maar dat anderen je leven leiden volgens hun ideeën en waarden, heb je geen handvaten meer om de klok om te draaien. Emoties als frustratie, kwaadheid of moedeloosheid nemen dan de overhand. Energie en vechtlust zijn dan verdwenen en komen niet meer terug. Indien je van in het begin weet wat er aan de hand is, kan je de verantwoordelijkheid voor je eigen leven nog opnemen. Daar word je, ondanks de zware last die op je schouders ligt, toch vrolijk van. Het geeft energie en perspectief. Vooral omdat de zorg in dit land zo georganiseerd is dat je niet het gevoel hebt er alleen voor te staan.’

Kantelmoment

Toen ze moeilijkheden kreeg in het dagelijkse functioneren, was het aanvaarden van hulp voor Kristien een belangrijke stap. ‘Ik was gescheiden en de kinderen woonden al een tijdje niet meer thuis. Ik woonde dus alleen en voelde hoe de desoriëntatie toenam en de uitvoerende functies achteruit gingen. Ik ben bvb. bij een winkelcentrum eens blijven wachten tot sluitingstijd en tot alle bezoekers weg waren omdat ik mijn auto niet meer vond op de parking. Degene die bleef staan zou dan wel de mijne zijn. Wat echt de doorslag heeft gegeven in het zoeken en aanvaarden van hulp is het feit dat ik op een keer – ik paste één dag per week op mijn kleindochter – haar aanwezigheid compleet vergeten was. Pas toen ik haar schoentjes zag, besefte ik het weer. Mijn dochter was hoogzwanger en ik durfde het haar op dat moment niet te vertellen.’

Het was een kantelmoment. ‘Ik vond dit verschrikkelijk. Zolang ik door mijn vergeten alleen mezelf meer werk gaf, kon ik er nog mee leven. Maar anderen in moeilijkheden brengen en vooral diegenen die je liefst ziet, dat kon er niet bij. Ik besefte dat ik het tegen iemand moest zeggen. Ik ben dan zelf een centrum voor algemeen welzijnswerk binnengestapt en ik heb daar mensen gevonden die de ernst van het verhaal begrepen. Na tijd te nemen en het begrijpen van de juiste zorgvraag zijn we samen op weg gegaan. Op mijn tempo werd de ‘juiste ploeg’ samen gebracht zodat ik wat voor mij belangrijk was kon verderzetten. Onder het motto ‘je bent jong en je wil wat’ ben ik hier samen met hen actief mee aan de slag gegaan, en dit voelde goed. Je hebt nog autonomie, jij blijft aan zet!’

Communicatie is noodzakelijk

Kristien moest drempels overwinnen om de thuishulp toe te laten. Door stap voor stap te verkennen wat voor haar belangrijk was, aanvaardde ze het. Een wederzijdse dialoog in het zorgproces doet wonderen. ‘De poetsdienst is eerst begonnen. Dat is maatschappelijk aanvaard, je hoeft niet ziek te zijn om toch de poets uit handen te geven. Eens dit goed functioneerde was ik blij dat ze er was. Ik had dit al veel vroeger moeten doen. En zo kreeg ik er vertrouwen in. Een paar maanden later heb ik de stap gezet om meer hulp toe te laten, omdat het team merkte dat ik het er alleen niet te best vanaf bracht. De organisatie van alle diensten die bij mij thuiskomen is zeer goed aangepakt. Ik kreeg hierin een centrale plaats. Voor mij waren structuur en rust in de dag belangrijk.’

De houding waarmee hulp wordt geboden is ook essentieel. ‘De hulp mocht niet bemoederend of in één richting opgenomen worden. Er zijn met de verzorgenden enkele gesprekken en koffiemomenten aan vooraf gegaan ... Alles werd omkaderd door een zorgcoördinator, waarmee ik, de kinderen, naasten, de verschillende diensten van de thuiszorg, maar ook de huisdokter en de verpleging in gesprek gingen. Tijdens regelmatige vergaderingen worden ook de ‘moeilijke dingen’ besproken, de zaken waar zij en ik van wakker liggen, om zo samen naar oplossingen te zoeken. Met de juiste informatie, de juiste woorden, probeert men zo de onvermijdelijke achteruitgang door de aandoening op te vangen. Voor de kinderen zijn dit soms confronterende momenten waarop zij beseffen dat wat er met mij gaande is ernstig is. Het gaat immers over hun mama. Maar tegelijk vinden zij ook steun in dit proces doordat we het gevoel krijgen er niet alleen voor te staan.

Leef in het moment!

Bij het plannen van het zorgproces waren voor Kristien twee dingen essentieel. ‘Ten eerste was een eerlijke, open communicatie voor mij de basis. Dat anderen mij zien functioneren en eerlijk zeggen hoe het met mij gaat en wat eraan gedaan kan worden. De juiste toon is cruciaal. Daarnaast was er de zorg voor mijn kinderen. Ik heb veel energie gestoken om hen te laten opgroeien en hun talenten te laten doorgroeien zodat ze nu kunnen zijn wat ze zouden willen zijn. Ik wil nu, ze zijn allebei rond de dertig, dat ze hun eigen leven kunnen leiden, hun projecten kunnen realiseren. Daar put ik ook energie uit. Hen zien groeien en er nog deel van uitmaken is voor mij al een groot cadeau.’

Mooie woorden die Kristien sieren, maar tegelijkertijd ook een moedige keuze. ‘De integrale hulpverlening probeert mij zo goed mogelijk tegemoet te komen. Ik heb nu een tweede kleindochtertje. Vermits ik niet meer alleen kan babysitten, krijg ik nu elke maandag een kinderverzorgster om mee op te passen. Zo kan ik ook met de kleine Marie een band opbouwen. Daarnaast heb ik poetshulp, familiehulp, hulp voor mijn mobiliteit van verschillende instanties en gezelschap van vrijwilligers en van de kinderen. Ik zie ook regelmatig een psychologe die mij helpt om met mijn situatie om te gaan. Ook het zenboeddhisme helpt mij daarbij.’

Kristien is al meer dan 10 jaar actief bezig met boeddhisme. Het heeft haar geholpen om een hele psychologische weg af te leggen. ‘Het heeft me geleerd dat je niet moet bevechten wat er niet te bevechten valt en dat je enkel kan leven in het moment. Het helpt mij ook om in mezelf op zoek te gaan naar de bron van mijn gevoelens en gedachten, naar het waarom van bepaalde weerstanden. Ik heb daarover ook geschreven in mijn dagboek dat ik ben beginnen bij te houden op aanraden van mijn neuroloog. Het is goed tegen het vergeten en voor de kinderen en anderen ook een manier om beter te begrijpen wat ik meemaak.’

Relativeren om te aanvaarden

Ze schrijft vooral over haar verwarring. ‘De mist die soms door mijn hoofd trekt, zoals bvb. het ontdekken van vijf aangebroken blikjes Ice Tea verspreid in het huis. Ik moet dan besluiten dat ik waarschijnlijk elke keer dorst had en vergeten was dat er al een open blikje stond. Als hulpmiddel wordt er wel eens aangeraden om voorwerpen altijd op dezelfde plaats te leggen. Dan zou je minder moeten zoeken. Maar op een bepaald moment begin je ook beelden te vergeten. Het is lastig zoeken naar je sleutels als je sleutels niet meer als dusdanig herkent. Gelukkig zijn dit nu nog korte periodes. Na een tijdje zoeken lukt het wel weer en vind ik mijn sleutels toch op de vertrouwde plek, waar ze natuurlijk de hele tijd al lagen.’

Zo kan een vertrouwde situatie toch ineens onveilig voelen. ‘Dit moet voor mantelzorgers heel moeilijk te begrijpen zijn. Ik denk dat het gemakkelijk voor conflicten zorgt. Ik probeer ook te relativeren. Dit is wat het is en het is ook niet het einde. Er is nog altijd meer in het leven dan mijn ziek zijn. Mijn hobby is nu ‘zoeken’. Daar ben ik veel mee bezig’, lacht Kristien.

Gemiste zorg

Ondanks het feit dat ze zelf goed omringd is door professionele hulp, beseft Kristien dat dit niet evident is. Dat was het voor haar niet, en zal het zeker voor vele anderen niet zijn. ‘Er is goede en betaalbare zorg in dit land. Mensen moeten daar hun deur voor openzetten en het voor zichzelf zo leuk en comfortabel mogelijk maken. Mensen met dementie willen vaak niet dat andere mensen hiervan weten, omwille van de stempel op de aandoening. Het taboe maakt dat nog veel mensen naast het zorgaanbod vallen. Eens dat mensen weten dat je ziek bent, wordt er aan je getwijfeld en soms niet meer naar je geluisterd. Dat blijft pijnlijk. In mijn dagboek zal men kunnen lezen dat ik niet depressief ben, goed ondersteund, niet eenzaam en dat ik nog kan genieten van de zon. Maar dat zal allemaal niet meer opwegen tegen het moment dat ik niks meer zal weten en mijn kinderen niet meer zal herkennen. Daar zal het leven voor mij ophouden. Het punt is nu dat je om euthanasie moet vragen als je nog goed bewust bent en dat geeft mij ook stress en onzekerheid.’

Kristien wil mensen aanmoedigen om drempels te overwinnen. ‘Erover spreken, hoe banaal dit ook klinkt, is de basis van alles en vaak de moeilijkste stap. Ik heb het geluk dat ikzelf de moed vond om mij al vrij snel te laten omringen met professionele hulp. Dat zat van bij het begin goed. Ik hoor van hulpverleners dat ze meestal te laat gevraagd worden en dan in een crisissituatie terechtkomen. Families proberen, vanuit de beste bedoelingen, te lang alles zelf te doen en dat leidt dan tot conflicten en oververmoeidheid. Al is het in het geval van jongdementie vaak nog moeilijker omdat je over mensen spreekt die buiten het klassieke aanbod van woonzorgcentra vallen gezien hun jonge leeftijd. Aangepaste opvang voor mensen met jongdementie is één van de belangrijkste uitdagingen van de toekomst. Er zouden alternatieve woonvormen en activiteiten ontwikkeld moeten worden. Ik ben daarover al eens in gesprek gegaan met het lokale beleid en zal daarvoor blijven ijveren’, besluit Kristien.  Als alle puzzelstukken in elkaar vallen, kan je pas echt spreken van een dementievriendelijk beleid ...

 

Op 2 mei 2015 moesten we afscheid nemen van Kristien. Tot op het laatste moment bleef ze haar rol als ambassadeur van de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens' waarmaken. Woorden schieten dan ook tekort om haar te bedanken. Het mooiste teken van waardering is de blijvende weerklank van haar getuigenis, zoals Kristien zelf wou.

Meer ambassadeurs en getuigen