Jeske D’haene

Jeske  D’haeneJeske  D’haene
‘Zelfs zonder woorden was er steeds sprake van een emotionele verbondenheid die ik tot op vandaag blijf koesteren’

Jeske D’haene was van nabij betrokken bij de zorg voor haar moeder die jongdementie had. Het was een intens proces van stap voor stap naar elkaar toegroeien. Van loslaten en proberen geluk te vinden in kleine dingen.

‘Mijn moeder was 59 jaar toen er zich kleine problemen begonnen voor te doen. Ze vergat afspraken en mijn vader hielp meer en meer in het huishouden en met de boodschappen. Tijdens een vakantie bleek ze meer en meer gedesoriënteerd in tijd en ruimte. Mijn ouders hebben dan samen een afspraak gemaakt bij een neuroloog. Spijtig genoeg is mijn vader kort daarna plots overleden en is verder onderzoek een hele tijd uitgesteld. Toen mijn vriend en ik een drietal maanden na het overlijden van papa tijdelijk bij mama gingen inwonen - we hadden een huis gekocht in de buurt dat opgeknapt moest worden -zagen we dat er echt dingen niet klopten. Ze kocht vaak dezelfde producten in de winkel, kookte dagen aan een stuk met dezelfde ingrediënten en moest geregeld aan afspraken herinnerd worden.’

Diagnose

Het heeft een lange tijd geduurd eer de diagnose jongdementie gesteld werd. ‘De huisarts stuurde mama naar een neuroloog, maar ze kwam goed uit alle testen. Haar problemen werden afgedaan als een normale vermindering van haar geheugen voor haar leeftijd. En ze zat nu eenmaal ook in een rouwproces. Mama was helemaal niet opgelucht. Ze voelde zich eerder niet begrepen omdat ze wist dat er meer aan de hand was. Pas twee jaar later zou een neuropsychiater haar doorsturen naar de geheugenkliniek waar de diagnose gesteld werd. Deze kwam niet als een verrassing. Voor mama leek het eerder een bevrijding te weten dat ze niet gek aan het worden was …’

Intense periode

‘Na de verhuis naar ons eigen huis heeft mama nog een tijd alleen gewoond met bijkomende hulp van ons, haar dochters, familiehulp en verscheidene vriendinnen. Ze ging ook twee keer per week naar een dienstencentrum. Mama is heel haar leven sociaal actief geweest en haar vriendinnen zijn haar altijd blijven betrekken in alle sociale activiteiten, langzaamaan wel meer en meer aangepast aan wat ze nog kon. Ze deed ook vrijwilligerswerk in een school en ook dat is zo lang mogelijk gewoon doorgegaan. Toen zelfstandig verplaatsen lastig werd, kwamen ze haar gewoon thuis afhalen. Hetzelfde gold voor de wandelclub. Daar is ze bijna tot op het einde nog kunnen meegaan, hoewel ze na een tijdje problemen kreeg met de afstand.’

De nood aan mantelzorg werd stilaan groter en in 2008 verhuisde Jeskes moeder naar een kamer in een kleinschalige groepswoning van woonzorgcentrum De Wingerd in Leuven. ‘Het was een groot voordeel dat ze mee naar het woonzorgcentrum is kunnen gaan kijken, dat ze mee kon beslissen en dat ze precies wist wanneer ze zou verhuizen. Ze kon ook haar kamer inrichten met vertrouwde spullen. De druk om zelf haar leven te organiseren viel er weg. Het deed haar goed. De Wingerd is nog echt haar thuis kunnen worden.’

Op het einde is het heel snel gegaan. ‘Waar ze voordien fysiek nog in orde was, ondanks de vergevorderde dementie, viel dit van de ene op de andere dag volledig weg. Ze belandde in een rolstoel, praten lukte niet meer en ook eten en drinken werden fysiek heel moeilijk. We probeerden er zoveel mogelijk naartoe te gaan. Op een bepaald moment lukte eten helemaal niet meer en kreeg ze ongecontroleerde bewegingen. Ze gleed in een coma. Wij, de zussen, hebben toen samen acht dagen dag en nacht bij haar gewaakt en haar bezoek ontvangen. Dat was heel intens. We zagen haar rustiger en rustiger worden. Het was alsof de dementie van haar afgleed. Het klinkt raar, maar ik bewaar warme herinneringen aan die periode.’

Taboe?

‘Mensen willen er vaak niet van weten. Sommige mensen hebben de klachten in het begin totaal genegeerd. Nadien was de confrontatie met haar psychisch lijden, want ze heeft zwaar afgezien, moeilijk te aanvaarden. Haar dichte vriendinnen zijn altijd trouw gebleven, maar er waren kennissen die wegbleven omdat ze het naar eigen zeggen niet aankonden. Toen ze nog reisde, waren er ook reisgenoten die weinig begrip hadden voor haar problemen met bvb. afspraken. Mama was in staat om haar tekorten te compenseren op velerlei vlakken waardoor ze beter overkwam dan ze eigenlijk was.’

‘Mensen denken dat mensen met dementie vooral veel vergeten, maar het is zoveel meer dan dat. Men gaat er ook van uit dat mensen met dementie na een tijdje niets meer beseffen, maar mama heeft vrijwel tot het einde beseft wat er met haar gebeurde. In het begin hebben we wel eens samen over euthanasie gesproken, maar mama kon dat niet verenigen met haar geloof. Later is ze soms wel naar de dood beginnen verlangen. Ik ben dankbaar dat zij en wij samen de moeilijke gesprekken niet uit de weg zijn gegaan. Het was voor haar heel belangrijk dat dit niet vermeden en weggelachen werd.’

Respect

‘Wat mij het meest heeft getroffen, is hoe de rollen zich omkeren. Je krijgt de verzorgende moederrol toebedeeld. We hebben altijd ons best gedaan om zo respectvol mogelijk met haar om te gaan. Hulp probeerden we ‘verdekt’ te geven om haar zelfwaardegevoel zoveel mogelijk te behouden. Als ik haar bvb. baadde, liet ik haar mijn dochter, toen een peutertje, vasthouden op haar schoot. Zo leek het alsof ze mij hielp om mijn dochtertje te wassen en in één beweging kon ik voor haar zorgen. We spraken met haar en niet over haar in haar bijzijn. We hebben nooit dingen weggelachen. Ook van de kleinkinderen heeft ze altijd erg genoten. Op het einde was het meer een woordeloos contact, vooral met de allerkleinsten. De groteren werden dan al vaak wat te druk na een tijdje. Maar zelfs zonder woorden was er steeds sprake van een emotionele verbondenheid die ik tot op vandaag blijf koesteren’, besluit Jeske.

Meer ambassadeurs en getuigen

Ingrid Vandamme
Ambassadeur

Ingrid Vandamme

Renaat Tallon
Ambassadeur

Renaat Tallon