Els Steeman

Els  Steeman

Els Steeman is al lang gefascineerd door dementie. Ze promoveerde in 2012 op haar onderzoek naar de beleving van mensen met beginnende dementie. Deze zelfbeleving is essentieel om hen beter te begrijpen en dementievriendelijke zorg waar te maken. In het dagelijkse leven is Els stafmedewerker transmurale zorg bij AZ Nikolaas. De passie voor de zorg voert ons terug naar haar familie.

“Mijn beslissing om verpleegkunde te gaan studeren heeft te maken met mijn overgrootmoeder die  dementie kreeg. Zij was opgenomen op een dienst geriatrie in een ziekenhuis. Daar waren nog andere mensen met dementie en ik raakte geboeid door de vraag hoe ze met deze mensen in contact te komen, hoe hen te begrijpen. Deze fascinatie is doorheen mijn werk en studie gebleven. Ik werd mij ook bewust van de impact die verpleegkundigen op deze mensen hebben.  Zo was ik als derdejaarsstudent verpleegkunde ingeschakeld in de zorg voor een bedlegerige man met dementie die vaak sloeg en krabde. We moesten hem uit zijn bed tillen, in de zetel, en dan weer in bed. Ik had de gewoonte om hem te vragen wat ik mocht doen en hield op wanneer hij aangaf het niet meer te willen. En dan ... op een dag staat hij plots aan de deur met de vraag om samen te gaan wandelen. Die man was helemaal niet bedlegerig. Zijn hele gedrag was gewoon een reactie op onze houding als verpleegkundigen om hem alles uit handen te nemen. Dit voorval heeft mij ook de zin gegeven in verder onderzoek.”

Inspiratie uit New York

Els is inmiddels al een paar jaar gedoctoreerd. Wat is haar blijven drijven tot verder wetenschappelijk onderzoek? “Het beter leren begrijpen is altijd mijn grote drijfveer gebleven. Mijn masteropleiding gaf mij een aantal kaders rond gedrag als een normaal menselijke reactie. Mensen met dementie kunnen misschien wat heviger reageren omdat ze een aantal drempels kwijt zijn, maar hun gedrag blijft een normaal menselijke reactie. Na mijn masteropleiding kreeg ik de kans om op studiereis te gaan naar New York. Daar heb ik voor het eerst een praatgroep van mensen met dementie gezien. Dat was in 1996. Wij denken steeds dat mensen met dementie niets meer kunnen, maar daar zag ik dat mensen nog wel veel mogelijkheden hebben. Ik heb daar mensen op een positieve manier zien omgaan met dementie. Bijvoorbeeld: om moeilijkheden bij een restaurantbezoek te omzeilen, spraken twee mensen af om samen te gaan en dan te zien hoe ze het er met z’n tweeën van afbrachten. Daar heb ik de zin gekregen om er verder iets mee te doen. Dat is dan een kwalitatief onderzoek geworden hier in Vlaanderen.”

Zelfbeleving en dementie

“We hebben een 17-tal mensen met beginnende dementie geïnterviewd. Ze wonen allen nog zelfstandig thuis en ze kunnen hun ervaringen en gevoelens nog verwoorden. De mensen werden ons aangebracht door de geheugenklinieken. Allen hadden ze nog een vrij recente diagnose van dementie. We hebben deze mensen dan 1 tot 1,5 jaar gevolgd.”

Het werd een intense en boeiende ervaring. “In de literatuur werd dementie toen vaak voorgesteld als een lijdensweg. Daarom  gingen onze vragen aanvankelijk over verlies en wat dat voor hen betekende. Eigenaardig genoeg kregen we op deze vragen veel verhalen te horen die helemaal niet over verlies gingen.  Heel verrassend kregen we positieve verhalen waarin mensen benadrukten wat ze zelf nog konden. In hun verhaal stond hun eigenwaarde veel centraler dan de geheugenproblemen. Zij benadrukten het positieve en het dreigende als ‘nog niet’. Telkens opnieuw kregen wij positieve antwoorden op onze negatieve vragen. Daarbij viel het ons op dat wij hen eigenlijk met onze vragen een heel negatief verhaal brachten.”

In balans blijven

De mensen met dementie brachten een ‘contraverhaal’. Hun belangrijke boodschap: er is meer dan verlies en erken ons daar alsjeblieft in. “We hebben de vragen dan aangepast en bvb. gevraagd naar de drie mooiste dingen in het leven. Daarop kwamen wel heel spontaan hun problemen naar boven. Maar zodra ze toegaven dat er moeilijkheden waren, werden weer de positieve dingen benoemd. Hun positieve verhaal is een vorm van omgaan met de bedreiging van hun eigenwaardegevoel. Het gaat er dus niet alleen om hen positiever te zien. Het is voor hen effectief een manier om in balans te blijven op een moment dat je eigenwaarde wordt bedreigd. We moeten vooral begrijpen dat het positieve verhaal dient om staande te blijven tegenover de dreiging van het verlies.”

Daar zit een boodschap in voor de zorg en de zorgverleners ... “Inderdaad, zorg moet zich dus niet focussen op de problemen die er zijn, maar vooral op het ondersteunen van het zelfwaardegevoel.  Een anamnese moet niet enkel gaan over wat er moeilijk loopt, maar vooral ook over wat de mensen nog goed kunnen, wat er belangrijk is in hun leven, wat nog de moeite waard is. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met dementie nog lang actief blijven, bvb. bij het helpen van de kinderen. En als zorg zich dan toch opdringt dan blijkt het zelfwaardegevoel meer te draaien om het erkend willen worden als die bepaalde mens en om het aanvaarden van het verlies dat er is. Zij proberen zichzelf weer de moeite waard te vinden, te maken, door zo goed mogelijk te aanvaarden van wat is.”

Het belang van dialoog

“De familie is jammer genoeg niet altijd mee in de positieve beleving. Waar moeder haar fiets omschrijft als haar vrijheid die haar overal brengt waar ze wil, zij het met omwegen, is dit voor de dochter eerder een doelloos rondrijden. Vaak genoeg nemen diegenen die het beste willen zorgen het meest uit de handen van de persoon met dementie en dit zorgt voor wrijving. Ook tussen de kinderen kan dit voor conflicten zorgen. De zoon die moeder veel minder praktisch helpt, maar haar af en toe mee uit neemt, kan haar soms een rustiger en vrijer gevoel geven dan de dochter die elke dag goedbedoeld moeder komt ‘verzorgen’.”

Dit geldt ook in de professionele zorg, zoals bijvoorbeeld het afnemen van het rijbewijs, terwijl de mensen zich nog aan dat stukje zelfstandigheid vasthouden. “Het zou veel beter zijn om daar met de mensen naartoe te werken, open met hen te bespreken dat hun dementie het hen onmogelijk zal maken nog te rijden en met hen te bekijken wat er dan in de plaats kan komen. Deze manier van ondersteuning maakt dat mensen hun zelfwaardegevoel kunnen behouden.”

Leren luisteren

"Als verpleegkundige moet je de mensen met respect benaderen. Zeggen wie je bent en hen geruststellen door te vertellen wat je gaat doen. Luisteren is het allerbelangrijkste. Wat mensen vertellen over vroeger heeft betekenis. Verpleegkundigen moeten leren luisteren om de boodschap achter het verhaal te horen. Ze moeten ook op hun eigen handelen kunnen reflecteren: welke boodschap over dementie breng ik naar deze mens? Bij de mensen met dementie die zelf hun positieve verhaal niet meer kunnen brengen, moeten zorgverleners het met hen maken. We ontnemen de mensen erg veel door hen gewoon het etiket ‘dementie’ op te plakken. Ze hebben vaak nog heel veel mogelijkheden. We moeten hen meer zelf aan het woord laten. We moeten mensen met dementie blijven betrekken, ook in meer gevorderde stadia. Door rustig de tijd te nemen, je op hun ooghoogte te zetten, geef je hen waardering en de ruimte om zich uit te spreken. En dat kunnen ze vaak nog zeer goed.”

Veerkracht

Els ervaart zelf dat er in onze samenleving jammer genoeg nog een taboe bestaat rond dementie. “We blijven toch nog vooral een verliesverhaal brengen. Dementie is en blijft natuurlijk een aandoening met een enorm verlies, maar het is tevens een verhaal van behoud en ondersteuning. Dit erkennen geeft ruimte en brengt openheid om erover te praten, zowel aan de kant van de mensen met dementie als aan de kant van de familie en de professionele zorgverleners. In het onderzoek dat we deden was dat een duidelijke boodschap van de mensen met dementie: ‘Doe die oogkleppen af’.”

Hoe kunnen we nu best een juist en realistisch beeld brengen van dementie? “Er is nog veel werk aan de winkel. Allereerst moeten we de mensen zelf meer  het woord geven. Ten tweede moeten we begrijpen dat mensen in elk verliesproces proberen een nieuwe balans te vinden en dat dit voor mensen met dementie niet anders is.  Het is een normale reactie.  Uiteraard worden de cognitieve vermogens aangetast, maar ook mensen met dementie blijven individuen met een eigen verleden, een eigen historiek. Hun verleden maakt wie ze zijn vandaag. De aandoening ontneemt hen dit niet. Wij ontnemen hen wel hun identiteit en hun waarde als we falen in het luisteren naar hun verhaal. We moeten oog hebben voor deze veerkracht. De wijsheid die spreekt uit dat hele aanvaardingsproces, dat zoeken en ervaren van zin, is een teken van groei. En wij geven mensen deze kans om te groeien door goed naar hen te luisteren.”

Meer ambassadeurs en getuigen

Renaat Tallon
Ambassadeur

Renaat Tallon

Els  Steeman
Ambassadeur

Els Steeman