Els de Schepper

Els de SchepperEls de Schepper
'Ik ben ervan overtuigd dat we van mensen met dementie iets heel cruciaal kunnen leren. Iets dat het leven veel draaglijker maakt. En dat is: leven in het moment, in het nu en stoppen met piekeren.’

Als ambassadeur van de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens' vertelt Els de Schepper het verhaal van een bevriend koppel en hun leven met dementie. Het is een proces van vallen en opstaan, waarin Els zelf haar steentje probeert bij te dragen door te helpen en luisteren waar ze kan. Leren aanvaarden en hoop blijven koesteren zijn de sleutelwoorden in haar pakkende getuigenis.

Dementie heeft een enorme impact op het samenleven. Een vriend van mij, Piet*, is noodgedwongen op brugpensioen gegaan om voor zijn vrouw te kunnen zorgen. Wat mij vooral treft is de emotionele kant hiervan. Die wordt vaak erg onderschat. Het is heel zwaar om te ervaren dat je geliefde, je partner stilaan verandert en vaak in paniek geraakt als je er niet bent. Je klankbord verdwijnt. Ondanks het feit dat het contact met zijn partner die dementie heeft intens kan zijn, merk ik aan hem dat hij veel eenzame dagen heeft, ook omdat de kinderen  hun moeder meer en meer uit de weg gaan omdat ze de confrontatie niet aankunnen. Daarom heb ik mij mee geëngageerd in de zorg.’

Het moment dat er iets niet juist was, het zgn. ‘niet-pluisgevoel’, herinnert Els zich nog goed. ‘Toen Yvonne*mij belde - het ging om iets belangrijks - en zich helemaal niet kon herinneren dat ze mij dit een kwartier eerder al had gevraagd, besefte ik dat er meer aan de hand was. Bij navraag bleken er ook thuis een aantal dingen niet te kloppen. Er volgde een onderzoek. De diagnose: ziekte van alzheimer.’

Omgaan met de diagnose

‘Piet en ik konden er heel open over praten. Bij haar lag het veel moeilijker. Yvonne was in het begin soms agressief en jaloers. Ze heeft hiervoor medicatie gekregen. Nadien kwam bij haar het besef dat ze de greep op de dingen meer en meer verloor en dat maakte haar heel verdrietig. Ook het feit dat de kinderen wegbleven trof haar hard. Ondertussen is dit besef verdwenen. Ze is nu in het stadium dat ze enkel nog het kleine kringetje van mensen die ze vaak ziet herkent. Ze is nog mobiel, vooral ook omdat Piet haar voortdurend stimuleert en motiveert en haar overal mee naartoe neemt. Het is enorm belangrijk om mensen met dementie nog te betrekken in het dagelijkse leven.’

Vertrek van wat men nog wel kan

Het verhaal van Els bewijst ook dat voor mensen met dementie steun en geluk in kleine dingen zitten. ‘Ik kocht voor haar een plooistoel die overal mee naartoe gaat, ook gewoon als Piet en ik in huis naar een andere ruimte gaan. Het is háár stoel, en die geeft haar houvast, veiligheid. Hij is verstelbaar zodat ze er ook gemakkelijk in slaapt. Ze stelt voortdurend dezelfde vragen, maar we laten dit niet merken. Dat is soms heel lastig, maar het confronteert haar niet steeds met wat ze niet meer kan. Dan panikeert ze minder. Ze is snel ongerust en dan proberen we haar te kalmeren. Het is ook belangrijk om ze te blijven aanspreken op wat ze nog kunnen en weten. Wat haar bvb. helpt om alert te zijn is de hond die zijn speeltje op haar schoot blijft leggen tot ze het weggooit voor hem. Dan komt ze opnieuw in beweging. Of vertellen over vroeger. Ook samen liedjes zingen helpt. We betrekken haar ook in taken die voor haar nog haalbaar zijn, zoals kruiden plukken in de tuin. Dan zijn haar ogen weer wakker en dat geeft een enorm gevoel van appreciatie.’

Nood aan verdere ondersteuning

‘Piet doet bijna alles alleen. Soms ben ik bang dat hij er vandaag of morgen onderdoor gaat. Ik heb hem al eerder gesproken over professionele thuishulp of opname in een woon- en zorgcentrum, maar dat ligt emotioneel moeilijk voor hem. Gelukkig kan hij bij mij zijn gevoelens ventileren. Ik weet dat hij ernaar snakt om eens één dag niet te moeten zorgen, maar daar voelt hij zich meteen ook schuldig om. Daarom is een goede begeleiding en ondersteuning vanuit de thuiszorg zo belangrijk, ook bij deze moeilijke beslissingen. Daarrond is ook verdere sensibilisering nodig zodat mensen meteen weten waar ze terecht kunnen. Schuldgevoel weerhoudt veel zorgende partners om zelf op zoek te gaan.’

Een kwestie van respect

‘Dementie en oud worden in het algemeen lijkt voor velen nog steeds een aanslag op hun beeld van de perfecte wereld. Zij blijven graag geloven in het sprookje.

Als er toch wordt gesproken over dementie is het vaak op een heel voorzichtige manier, terwijl dat dit best luchtig zou kunnen. Het hoeft niet altijd erg en ernstig te zijn. De media zou ook meer reportages kunnen tonen waarin een ander beeld van dementie naar voren komt. Het is niet omdat het spreken moeilijk wordt dat de communicatie stopt. Het is niet omdat mensen veranderen dat het respect stopt. Ik ben ervan overtuigd dat we van mensen met dementie iets heel cruciaal kunnen leren. Iets dat het leven veel draaglijker maakt. En dat is: leven in het moment, in het nu en stoppen met piekeren.’

* Uit respect voor de privacy van de betrokken personen worden in het interview fictieve namen gebruikt.

Foto's: Leo De Bock

Wil je de foto's van Els de Schepper gebruiken in een publicatie? Vraag ze aan via het contactformulier.

(Els de Schepper is niet beschikbaar voor getuigenissen, presentaties of interviews voor deze campagne)

Meer ambassadeurs en getuigen

Warre Borghmans
Ambassadeur

Warre Borghmans

Els  Steeman
Ambassadeur

Els Steeman

Barbara Pecheur
Ambassadeur

Barbara Pecheur