Christiane Vandaele

Christiane   VandaeleChristiane   Vandaele
'Schenk aandacht aan mensen met dementie door hun mening te vragen en ... laat hen ook over andere dingen praten dan over hun aandoening.’

In een openhartige getuigenis vertelt Christiane Vandaele over haar ups en downs, ondanks haar diagnose dementie. Als ambassadeur van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ leert ze ons een belangrijke les: de echte experts zijn de mensen met dementie zelf. Daar kunnen we veel van leren.

Christiane is 73 jaar jong, heeft twee kinderen die zelfstandig wonen en een kleinzoon van 8 maanden oud. Ze krijgt drie keer per week thuishulp en neemt enthousiast deel aan de ontmoetingsgroep voor mensen met onomkeerbare geheugenproblemen. Op het moment dat haar aandoening is begonnen, kan ze moeilijk de vinger leggen. ‘Ik had wel al gevoeld dat ik veel dingen begon te vergeten, maar ik dacht eerst niet aan dementie. Ik ben naar de dienst neurologie gegaan op Gasthuisberg. Daar deden ze testen en vertelden ze me dat ik beginnende alzheimer had. Ik heb dat een tijdje voor mezelf gehouden. Ik kon toch nog veel, je zag dat niet aan mij. Het is zo stilletjes aan gebeurd. Nu weet ik niet precies in welk stadium ik zit, maar ik voel me soms wel eenzaam ...'

Zoveel dingen veranderen in het leven

‘Ik was een grote lezer, heb altijd graag gelezen, maar nu lees ik veel minder. Onlangs ben ik nog eens begonnen aan een boek en ik heb het helemaal kunnen uitlezen, nu ik veel alleen zit. Maar het kost me zeer veel moeite. Als ik mijn boek even laat liggen weet ik niet meer hoe het verhaal in mekaar zat. En dan moet ik weer gaan kijken. Waarover ging het nu weer? Waar zat ik nu weer? Ik moet ook alles opschrijven. Alles. Ik maak veel briefjes. Maar soms verlies ik dan mijn briefjes. Ik moet altijd alles noteren en als ik ergens naartoe moet, moet ik de avond ervoor alles klaar leggen.’

In gesprekken werd Christiane gaandeweg minder actief. ‘Als anderen aan het praten zijn zou ik wel kunnen meepraten, maar ik durf het niet. Als ze rechtstreeks tot mij spreken dan gaat dat nog, maar in een groep is het moeilijk. Ik heb ook de stof niet meer om veel mee te doen in gesprekken. Ik heb niet veel in te brengen, ik kan toch niet altijd over mijn aandoening praten? Vroeger nam ik bijna altijd het woord. Ik ben een leiderstype.’

Christiane vertelt hoe ze vroeger een echte leider was: zowel op school, op de speelplaats met haar vriendinnen als op haar werk nam ze vlot initiatief. Fier vertelt ze hoe ze zich opwerkte binnen de jeugdbeweging en van daaruit op latere leeftijd maatschappelijk werk studeerde in Brussel. Tot haar pensioen werkte ze bij de KBG (Katholieke Bond van Gepensioneerden). ‘Misschien is het daarom dat ik me nu soms meer eenzaam voel, omdat ik vroeger altijd actief was in een groep’, vertelt Christiane.

‘Alzheimer’, dat is als een stempel

‘Ik denk dat ik mijn aandoening voor een stuk aanvaard heb. Het leven dat ik vroeger geleid heb, is nu in een totaal andere richting geëvolueerd.’ Maar ondanks de aanvaarding en de hoop die Christiane blijft koesteren, getuigt haar verhaal ook van het taboe dat nog steeds op dementie rust. ‘Ik trek me meer terug. Ik spreek niet over alzheimer. Eigenlijk spreek ik dat woord niet uit. Als ik dingen vergeet dan zeg ik niet: ‘Ik heb alzheimer’, maar ik zeg dan bijvoorbeeld: ‘Ik vergeet dingen.’ Men weet toch wel wat ik de aandoening heb, hé? Dat woord, dat is voor mij nog helemaal taboe, dat krijg ik niet over mijn lippen. Ik zeg wel dat ik vergeet, maar niet dat ik alzheimer heb. Al mijn vriendinnen weten dat. Alzheimer … dat is als een stempel die je op krijgt. En het is alsof het een beetje minder erg is als je die naam niet uitspreekt.’

Allemaal in hetzelfde schuitje

Wat haar geholpen heeft om de aandoening te aanvaarden is de Ontmoetingsgroep bij CGG PassAnt (Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg). Christiane neemt al twee jaar deel aan deze groep waar mensen met onomkeerbare geheugenproblemen tweewekelijks samenkomen. Daar is ruimte om samen te bewegen en ervaringen met lotgenoten te delen, onder professionele begeleiding.

‘Daar kunnen we al onze dingen aan elkaar kwijt, daar spreek ik wél over Alzheimer.  Daar gaat dat wel, omdat we allemaal hetzelfde zijn, onder vrienden. We zitten eigenlijk allemaal in hetzelfde schuitje. Ik ben niet alleen op de wereld door die groep. Daar vind ik sociaal leven en wisselen we ook informatie uit over de aandoening.’

De mensen uit hun isolement halen

Als we Christiane vragen wat de samenleving kan doen om mensen met dementie tegemoet te komen, komt het oude vuur weer in haar naar boven. ‘De mensen uit hun kot halen … zodat ze toch kunnen meedoen als er iets georganiseerd wordt. Ze behandelen als vroeger, op dezelfde manier. We blijven toch ons eigen karakter behouden? Het is vooral doordat we veel dingen niet meer kunnen dat we ons terugtrekken. Dat wordt moeilijk aanvaard. Neem ons eens bij de arm en ga mee naar de stad. Want uit zichzelf doen veel mensen met dementie dat niet meer. En als je hen uitnodigt, schrijf dan alles duidelijk op een briefje, zodat ze weten waar ze moeten zijn. Schenk aandacht aan mensen met dementie door hun mening te vragen en ... laat hen ook over andere dingen praten dan over hun aandoening.’

Op 1 juli 2016 moesten we afscheid nemen van Christiane. Het mooiste teken van waardering voor haar ambassadeurschap, is de blijvende weerklank van haar getuigenis.

Meer ambassadeurs en getuigen